Antécédents familiaux: aucun a notre connaissance
Historique:
keratodermie palmo plantaire a la naissance, la maladie n'était pas connue dans sa famille. Aussi loin que possible ou ils ont remonté ils n'ont trouvé personne dans la famille présentant cette maladie.Allant de dermatologue en dermatologue, a "laissé tomber" les traitements (préparations et crèmes avec urée, mettre des gants par dessus la crème la nuit). Maladie pas trés handicapante. Le seul gros inconvénient est un manque de sensibilité évident et des crevasses / fissures qui se forment l'hiver, ponctuellement des démangeaisons type mycose a la jonction de la peau "normale" et le début de la keratodermie. Il y a une nette amélioration l'été pour les pieds quand les pieds sont a l'air libre et avec l'eau de mer. Il vit trés bien avec et ne presente pas d'autres problèmes hormis esthétiques. A l'époque on lui a dit qu'il n'y avait pas de traitement miracle, juste poncer et hydrater au quotidien. Un professeur de Toulouse lui avait dit que ses futurs enfants avaient un risque d'avoir cette maladie de 1/4. La petite fille (actuellement 3 ans) ne l'a pas eu mais le petit oui (6 mois). Pas de cheveux laineux
Traitements effectués: Crèmes a base d'urée, vitamine A acide,
Dermatologues et professeurs rencontrés: Professeur Bonafé (Rangueil, Toulouse)
Traitement actuel: poncer et hydrater un maximum, crème akileïne, lab.asepta (pieds très secs, deshydratation severe) qui est efficace, crème cicaleïne baume mains pieds et poudre Daktarin pour les mycoses.
ongles mains
Les ongles
palme plantaire
Les pieds
paume main
Les doigts
bonjour, j'ai la même chose mains et pieds comme ma mère mon oncle et ma grand mere.pendant un moment j'ai fais une cure de sillicium G5 il y a eu une amélioration rien de miraculeux mais j'ai gagné en souplesse de la peau qui m'a permis de ne pas avoir mal(car je ne l'ai entretient pas très bien du coup cela devient très épais). pour moi cette maladie à beaucoup plus d'avantage que d’inconvénient sauf pour les pieds. j'ai remarquée dans ma famille que la maladie s'étend au fur et à mesure des générations j'en ai bien plus que les autres.voilà
RépondreSupprimerc'est gentil de laisser un commentaire, cette maladie est si peu connue que c'est toujours bon de comparer, parler, voir si il y a des avancées.
RépondreSupprimerBonjour Nanis, parlez nous des avantages..comment le vivez vous au niveau psychologique?
RépondreSupprimerBonjour, je suis ravie(enfin facon de parler) de voir qu'en effet je ne suis pas la seule !!! J'ai la meme chose sur les pieds et les mains..j'ai 37 ans et je l'ai depuis mes 2 ans et demi, pas historique dans la famille non plus. J'ai été suivi par le professeur DEPROST a l hopital Necker à Paris pendant toute mon enfance et a 17ans j'ai craqué et arreté ces traitements contraignants qui ne fonctionnaient pas. Et puis ca c'est amélioré la délimitation c'est réduite entre 1 et 5 mm et a disparu sur mes lèvres, genoux et coudes. Je vais chez le podologue tous les mois ou 2 mois pour l'apparence. Ca fais du bien. Un autre traitement cours m'a fait du bien mais il faut que je retrouve le nom.
RépondreSupprimerJe viens d'arriver sur Toulouse et je vois aujourd'hui le DR DE RIOLS dermatologue...
Si vous voulais en parler n'hésitez pas.
Bonjour,
RépondreSupprimerJe suis Marocain et moi aussi je suis atteint de cette maladie (KPP) et ce depuis ma naissance (enfin presque, quelques mois). Aucun de mes parents ne l'a ma soeur non plus, personne dans ma famille proche ou lointaine...Très difficile à gérer cette maladie enfant et jeune adulte, les fissures des fois douloureuses m'empêchent de faire les activités que j'aime (courir, jouer au golf, nager etc...) l'ésthetique de la maladie aussi n'est pas simple à gérer, relations affectueuses etc...bien qu'elle soit rare il y'a pas mal d'études publiées sur le net sur cette maladie et des traitement on même eu du succès au près de certains patients, mais il est difficile de trouver des spécialistes, les dermato que je suis allé voir ont du ouvrir un bouquin pour savoir de quoi il s'agissait...et pourtant j'ai toujours eu l'impression que c'est une maladie pas très complexe qui devrait avoir une cure ou un traitement symptomatique, mais bon rien pour l'instant...partagez vos informations, nom de dermato specialises etc...qui sait un jour on aura notre traitement!
bonjour,
SupprimerJe viens d'apprendre que ma fille de 4 mois a une kératodermie plasmoplantaire congénitale (elle l'a depuis sa naissance). Le dermatologue n'avait pas l'air inquiet donc je n'ai pas posé plus de questions. C'est en regardant sur internet que j'ai commencé a vraiment comprendre ce qu'est cette maladie. Elle ne peut pas être soignée? En plus j'ai vu qu'en ayant cette maladie, il se peut qu'il y ait d'autres maladies, telles que cardiovasculaires...Pouvez-vous m'en dire plus et connaissez vous des dermatologues qui sont spécialisés dans cette maladie?
Bonjour et bienvenue à vous !
SupprimerJe tiens a vous rassurer, cette maladie est supportable, sans douleur et gérable (suivant le degré). Pour ma part comme celle de mes enfants (3 enfants touchés sur 4), nous le vivons bien malgré le coté disgracieux bien sur !
J'ai consulté un professeur à Paris, à l'hopital Necker. Pas d'operation ni de traitement miracle...
N'hesitez pas à nous écrire sur le blog et/ou en direct par mail,
A bientôt
Laurette
Bonjour, nous avons ce même doublé épiderme. Moi et mes deux enfants. Mon fils la déclaré vers trois mois et ma fille trois semaines. Nous n'avons jamais suivi de traitement et nous nous en portons trés bien. De temps en temps bain de pieds aux huiles essentielles et Pierre ponce. Sinon nous vivons tirés bien avec sans aucun traitement. Vous devriez arrêter les traitements.au moins pour un temps, vous verez que vous irez beaucoup mieux... j'ai essayé de joindre des photos de mes mains et pieds mais je n'y parviens pas. 39 ans mon frère père l'on, grand-mère l'avait, n'a jamais suivi de traitement et nous a quitté a 100ans...
RépondreSupprimerOn m'a diagnostiqué un cancer du sein au stade 3 en août 2010. Un ami précieux m'a parlé du Dr Itua Herbal Center en Afrique de l'Ouest. Elle m'a donné son numéro de téléphone et son adresse électronique. Je l'ai rapidement contacté pour qu'il me garantisse que ses médicaments à base de plantes je guérirai de mon cancer et je guérirai pour toujours j'ai dit OK.Je lui demande quel est le processus de guérison, il me demande de payer les honoraires que j'ai fait et dans les 7 jours ouvrables, il m'a envoyé le médicament à base de plantes, puis il m'a demandé J'ai dit à mon ami Gomez à propos du médicament à base de plantes afin qu'il me donnât d'aller le boire.Alors après l'avoir bu pendant deux semaines, j'ai été guéri, je suis tellement reconnaissant et je promets que je le ferai Je recommande à quiconque est atteint d'un cancer et que ce que je suis en train de faire. La phytothérapie Dr Itua me fait croire qu'il existe un espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de la schizophrénie, du cancer, de la scoliose, du cancer de la vessie, du cancer colorectal, du cancer du sein et du cancer du rein. , Leucémie, cancer du poumon, cancer de la peau, cancer de l'utérus, cancer de la prostate Fibromyalgie, une
RépondreSupprimerSyndrome Fibrodysplasie, Epilepsie, Maladie de Dupuytren, Diabète, Maladie cœliaque, Angiopathie, Ataxie, Arthrite, Sclérose latérale amyotrophique, Maladie d’Alzheimer, Carcinome adrénocortique.Asthme, Maladies allergiques.Aide du VIH, Aides au VIH, Herpès, Maladie inflammatoire chronique, Trouble de la mémoire,
Voici son information de contact ...... [Email ... drituaherbalcenter@gmail.com/Whatsapp ... + 2348149277967]