Age: 6 mois au moment des photos
Historique:
détecté vers les 3 mois, aucun traitement en cours. A la naissance on ne voyait rien...C'est apparu petit a petit. Sur les mains ça s'accelere assez vite. Maladie peu connue.
Keratodermie plus severe sur les mains que sur les pieds.
Actuellement, c'est un bebe calme qui ne pleure quasiment pas et la keratodermie palmo plantaire n'a pas l'air de le gener pour le moment (il ne se plaint pas quand on lui touche les mains ou les pieds). Pour l'instant il ressent encore les chatouilles sur les pieds..sur la voute plantaire il n'y a pas encore de keratodermie.
a 18 mois, la keratodermoie est bien implantée, même sur la voute des pieds. Il peut avoir quelques crevasses. Il n'aime pas qu'on lui mette de la creme. Pas de cheveux laineux
Antecedents: Grande soeur de trois ans ne présente pas cette maladie mais une intolerance a l'oeuf et aussi une peau atopique. traitement de la peau atopique par creme cortisone locatop. Papa avec keratodermie palmo plantaire. Le papa est originaire d'Agen.
Traitement actuel: hydratation quotidienne avec dexeryl sur pieds mains et corps.
NOTE:
CLIC SUR LES IMAGES POUR LES AGRANDIR
AUTRE ONGLET SUR LE COTE DE LA PAGE (archives du blog) POUR VOIR LE PAPA
mains
ongles pieds
ongles mains
bonjour,
RépondreSupprimerj'en suis atteinte, et j'ai plein de conseil a vous donner.
Mon fils l'a déclaré vers 3 semaines quand a ma fille a la naissance.
Avant nous, frère, père, tantes, grand mère....
Je suis impatiente de nos échanges!!!
Bonjour,
RépondreSupprimerJe suis la papa
Nous avant, on ne connait personne, en tout cas on n'a pas pu remonter assez loin pour trouver quelqu'un qui l'avait.
Quels serait tes conseils ?
merci
je suis la maman..ce qui m'inquiète c'est que ma fille par chance ne l'a pas eu..je sais qu'il y a forcement un risque pour les futurs enfants de mon petit garçon, mais penses tu qu'il y a un risque pour les enfants de ma fille?
RépondreSupprimerBonjour, j'ai également une kératodermie palmoplantaire depuis 21 ans, j'en ai 42. Sachez que je suis en phase de guérison. Après avoir essayé pas mal de traitements, je viens de faire des séances de décodage biologique.En décodage biologique la kératodermie plantaire qui est du psoriasis vient d'un conflit de séparation.Un travail sur ma vie et ma généalogie m'a permis de régler ce conflit.
RépondreSupprimerOn peut en parler plus en détails si vous voulez.
bonjour, j'aimerai m'entretenir avec vous sur une forme de guérison de la kpp.
Supprimercordialement
Peggy
Bonjour à tous,
RépondreSupprimerJe suis également atteinte de kératodermie palmoplantaire ainsi que 2 de mes enfants. J'ai 37 ans et elle s'est déclarée très rapidement, idem pour mes enfants.
Ravie de voir, ici, d'autres personnes dans la même situation que nous, je souhaite échanger avec vous ! =)
En ce qui me concerne, cette hérédité vient de mon père qui lui a été transmise par son père.
Après avoir consulté des spécialistes à Paris, à Necker, aucune solution durable sans inconvénient nous a été proposé à part une pommade à base de vitamine E qui "mange" la corne. Pas d'opération possible. Un traitement lourd existe avec des inconvénients sur l'estomac et tout le système, alors, nous avons abandonné... Finalement, nous pouvons vivre et bien, avec cette "anomalie", non ?...
A bientôt de vous lire !
Laurette
Bonjours pegk, quels conseils pouvez vous nous donner?
RépondreSupprimerJacky, je ne connais pas ce dont vous me parlez..la keratodermie de mon mari et mon fils est une maladie congenitale, donc a priori pas un probleme psychologique. Maisd peut etre vous ai-je mal compris, pouvez vous nous en dire plus? Qu'est ce que le conflit de séparation et qu'a t'il avoir avec la maladie?
Bonjour Laurette, mon mari et mon fils vivent bien cette anomalie..mon fils est petit encore et je supose qu'avec un référent il le vivra mieux que ne l'a vécu son pere a l'epoque qui découvrait la maladie du tout au tout. C'est bete a dire mais je suis contente de voir que d'autres personnes nous repondent, c'est un peu un terrain vierge sur internet les témoignages sur ces cas là...
Bonjour. Je suis pegk on vit très bien avec. Et quand on est bricoleur/leuse, c'est même plutôt utile car la sur épaisseur protège.
SupprimerVous pouvez me contacter via ma page Facebook petra Alma collection. Il nous sera peut être plus facile de communiquer
SupprimerJ'espere que cet espace pourra nous aider a communiquer et aider d'autres personnes
RépondreSupprimerA vrai dire, il y a fort peu de temps que je me penche sur la question. Mon père et sa soeur, atteint de KP ont été fatalistes, sans trop se poser de question ni honte et parlaient toujours d'hérédité. Pour le coup, j'étais moi aussi très fataliste en répliquant à qui veut l'entendre que mon père l'avait reçu de son père...
RépondreSupprimerPour ma part, il a suffit d'un rdv avec un pédiatre pour mon fils pour ce dernier s'étonne de mes mains et mes ongles (en montre de verre) pour m'envoyer voir un confrère à Paris, il y a de ça 8 ans.
Je suis ravie de voir que ce blog inter-agit et contente, en effet, de rencontrer d'autres personnes comme nous !
Quel age à votre enfant aujourd'hui ? Pour ma part, mes 2 enfants "atteints" ont 14 et 9 ans. Plusieurs problèmes se posent notamment dans les chutes lorsque la corne se déchirent... Pas de pansements ni compresse...! dieu seul sait comme la douleur est vive !!! Avez vous le même problème ?
Effectivement a deux ans la corne ne se dechire pas trop encore mais par experience mon mari sait que les chutes sont compliquées. Il ne parle pas encore donc difficile de communiquer sur cela encore. Mon mari souffre evidemment de crevasses qui s'intensifient avec le froid. Il se ponce les mains et pieds chaque semaine. J'ai fait le choix pour l'instant de ne pas ponser le petit et juste hydrater quotidiennement. Je me dis que en ponçant, ça revient forcement plus dur et donc le "bien etre"esthetique est de courte durée.Je tente donc l'experience sur sa peau "vierge" de tout traitement et ponçage...voir ce que ça donne en grandissant.
RépondreSupprimerConcernant le ponçage, je sais par expérience que cela n'intensifie pas la couche de corne et ne fragilise pas non plus.
RépondreSupprimerJ'ai commencé à poncer les pieds de mes petits vers 3 ou 4 ans lors du bain avec une pierre ponce et bien sur, hydratation avec la pommade dexeryl aussi ! =) A la fin du bain, ils prenaient seuls la pierre et "se gratter" les pieds.
Je comprends votre petit, la pommage Dexeryl sur les mains les rendent "grasses", c'est très désagréable ! Mon fils de 9 ans applique Dexeryl sous les pieds chaque soir au coucher et le résultat est bon : moins de crevasse et de peaux mortes. Chez lui, ce sont les pieds le plus atteints.
Pour ma part, je ponce aussi mes pieds régulièrement. Autant vous dire qu'il est fort désagréable pour une femme d'avoir de la KP sous les pieds surtout l'été en nus-pieds...
Je me souviens que petite et mon fils aussi, tout petit, touchés les matières avec le dos de sa main pour en ressentir la douceur ? Votre petit fait de même ?
le papa le fait et je ne savais pas si le petit faisait pareil pour copier mais je vois que non..c'est instinctif apparemment! mais il n'aime pas le "gras " sur les mains. Et vous, vous en avez aussi sur les mains? je me dis toujours que nous avons de la "chance" (façon de parler....) que ce soit "tombé" sur notre petit garçon plutot que sur notre fille, je pense que c'est plus facile a gerer pour un garçon niveau esthetique.
RépondreSupprimerje pensais que c'etait une reproduction de ce que faisait son pere mais je vois que non, ce doit etre instinctif. Oui il fait de meme. En avez vous sur les mains aussi? Comment les enfants grandissent ils avec ça, que leur dites vous?? se font ils embeter par les copains en grandissant..les filles???
Supprimeret bien non, ce n'est pas une reproduction ! et d'ailleurs, moi même atteinte de KP, je "touche" avec le dos de ma main. Voilà l'un des inconvénients de la KP et certainement la plus pénible (à part peut être les chutes... lorsqu'il faut couper la corne)! En ce qui concerne les réflexions des jeunes enfants, en effet, on y est vite confronté à l'école, dès la maternelle, reste à bien préparer son enfant pour éviter le complexe, la honte et/ou la crainte de devoir donner la main. Les miens et moi même y ont été confronté bien sur. J'en garde quelques souvenirs et les enfants ne sont pas tendre entre eux mais c'est surmontable. Pour ma part, aussi loin que je me souvienne, les enfants me disaient : tu as les mains grasses, sales ! J'avais les mains propres pourtant, alors je leur disais que non, que mes mains étaient propres et que j'avais hérité ça de mon papa qui lui aussi avait hérité ça de son père. Les enfants comprenaient ou non, et ça s'arrêtait net sauf que certains enfants ne voulaient plus me donner la main dans la rangée de l'école ou en faisant la ronde... Le plus dérangeant, c'est de devoir l'expliquer à chacun qui "remarque" ce désagrément... J'en avais fait mon affaire en me disant que s'ils ne comprennent pas, tant pis pour eux. ça ne m'a pas empêché d'avoir de bons amis qui se ficher de ma différence !
RépondreSupprimerMes enfants ont été embêtés avec certains camarades il est vrai mais on se forge un caractère et on trouve vite la parade. Ils ne sont pas traumatisés et ont une vie sociale normale, si cela peut vous rassurer :)
Concernant les "petits copains/copines", on appréhende, on est toujours gêné la première fois et puis, on explique, ça passe et l'autre comprend.
On a expliqué aux enfants, tout petit, que leurs mains étaient comme celle de maman. ça rassure et on a parlé hérédité aussi, bien sur, comme une "marque de fabrique". La médecine a parlé bien plus tard quand nous avons tous consulté un professeur à Necker, mes enfants et mon père.
A vrai dire, je pense qu'il est préférable que la KP touche les garçons, je pense que l'on le vit mieux.
Pour répondre à une question au dessus, je peux vous dire que ma tante (soeur de mon père), atteinte de KP, a eu 2 enfants qui n'ont pas de KP et leurs enfants non plus.
et pour répondre à votre question, je ne supporte pas les crèmes pour les mains (j'en ai essayé des tonnes) et mes enfants non plus. Elles rendent les mains grasses et toutes les saletés s'y collent...
RépondreSupprimerDésolé Creavisio et Nathalie pour le délai de réponse. J'étais revenu visiter le blog mais n’ayant pas vu de correspondance... je vous avais délaissé. Je suis content de voir vos nouveaux messages ainsi que ceux de Laurette et de Pierre. Bonjour à tous et bonne année 2013, vaut mieux tard que jamais.
RépondreSupprimerPour ce qui est de ma keratodermie comme je le disais elle est apparue à l'âge de 21 ans, juste après un sur-stress. Du jour au lendemain, j'ai pelé la peau de mes mains et des pieds comme une peau de banane laissant une peau rouge et douce comme une inflammation de celle-ci .Puis très vite les couches se sont accumulées pour donner cette épaisseur de peau jaunâtre recouverte de craquelures blanchâtres. Perte de souplesse et de douceur, en échange callosité fissures et crevasses. Une biopsie de ma peau révèle une keratodermie palmo-plantaire idiopatique ( serais-je un idiot ? non simplement maladie de cause inconnu, ouf). L’on m’a donc prescrit de la puvathérapie, séances d’u.v. qui n’ont pas eu d’effet à part d’améliorer mon bronzage. Ensuite de la crème à base de goudron ou de houille : ne pas oublier les gants ! J’ai pris aussi des médicaments, je ne me rappelle plus le nom mais il y avait tellement d’effets secondaires : c’était insupportable. Prés à tout, J’ai essayé les marabouts du coin, sans succès..
A force de désillusion, j’ai opté simplement pour un graissage des mains avec du beurre de karité ou huile d’amande douce, c’est gras mais ça fait du bien. Depuis peu, j’utilise la crème xerial à base d’urée : c’est bien. Pour les crevasses et fissures surtout aux talons et bouts des doigts j’applique du biogaz (tulle gras pour les brûlures) qui accélère la cicatrisation.
J’ai beaucoup souffert de mes mains étant peintre en bâtiment : peindre, poncer, lessiver, l’agressivité des produits, les conditions de travail surtout au froid (les hivers sont terribles dans le Jura). J’ai eu la chance de pouvoir m’orienter dans l’enseignement et ainsi ménager mes mains.
Le regard et la curiosité des gens sont parfois gênants : l’expression de la caissière qui te rend la monnaie dans la main. Quand on donne une poignée de main : toi tu as des mains de travailleur ! L’innocence des enfants : t’as quoi aux mains ? Les pieds c’est facile à dissimuler, les mains un peu moins. Tout le monde croit que je peux marcher sur des briques de verre ou des braises, mais c’est tout le contraire : le moindre gravier me pique comme une épine, les mains pareils : je ne peux pas dévisser le bouchon d’une bouteille, impossible de serrer fort. Je crains le chaud.
RépondreSupprimerAu final j’arrive à vivre avec cette maladie qui est plus disgracieuse que handicapante, surtout depuis que je vie sous les tropiques : chaleur, humidité et bains de mer réguliers aident à éliminer les épaisseurs, j’ai beaucoup moins de crevasses. Par contre dès que je rentre en métropole en quelques jours les épaisseurs et les fissures reviennent.
Je vis une vie normale et plutôt agréable, je suis marié et nous avons 3 enfants ( 13 ans, 11 ans et 2 ans) aujourd’hui aucun des trois n’a de keratodermie . Ma fille de 13 ans se pose des questions sur l’hérédité, est ce que moi aussi ?
Depuis quelques années je m’étais résigné à vivre avec, me disant que ça fessait parti de moi puisque rien y fait autant s’en accommoder. Et puis sur le conseil d’un ami en août, j’ai consulté un thérapeute en décodage biologique (j’y suis allé plus pour lui faire plaisir car je suis un peu saturé des médecines parallèles).
Pour résumer l’esprit du décodage biologique : les maladies sont une réaction déclenchées suite à un conflit, une émotion pour se protéger (réflexe archaïque). Aller sur internet si vous voulez plus de précision. En ce qui concerne la keratodermie aux mains et pieds c’est un conflit de séparation : à un moment de la vie un sentiment d’abandon ou de séparation de quelqu’un que l’on aime, de quelque chose qui nous tient à cœur ou peut être un contact obligé non désiré. Suite à cela, j’ai tellement peur d’être blessé que je veux garder une certaine distance entre moi et les autres, je cherche à me protéger et la meilleure façon de me protéger est de refuser le contact pour ne plus être rejeté, je me protège alors avec cette épaisseur de peau comme une cuirasse qui repousse. Les mains représentent le père et les pieds la mère.
A partir de cette interprétation, le thérapeute avec le patient cherche ce qui a programmé et déclenché la maladie : travail sur l’histoire du patient, sur son projet naissance, sur sa généalogie, etc... C’est souvent une émotion que l’on a vécue seul sans pouvoir l’évacuer qui est toujours présente, un conflit non réglé qui peut être également hérité (fidélité familiale). Une fois identifié l’origine du conflit, il faut travailler sur l’émotion, pour changer le ressenti et se libérer.
En ce qui me concerne, j’ai vécu des situations émotionnelles d’agression et de séparations. Suite à la thérapie, j’ai retrouvé un touché plus doux, une peau plus souple, moins de squames et surtout mon emprunt digitale que je ne pouvais plus distinguer à l’œil nu. Je me sens libéré d’un poids familial et donc mieux dans ma peau ce qui explique certainement l’amélioration.
Donc quand je vous ai écrit en septembre j’étais en phase de guérison, en pleine euphorie. Quatre mois plus tard, j’en suis au même stade : pas guéri mais en progrès. Je continue dans cette voie car mon changement me donne bon espoir, je ne suis plus fataliste face à cette maladie.
RépondreSupprimerCreavisio puisque vous êtes né avec votre k.P et qu’il n’y a pas d’antécédent familial, demander à votre maman ce qu’elle a vécue autour de votre naissance en terme de contact, un décès, une séparation, une agression, obligation de contact, etc… ça peut être une piste.
Creavisio, Pegk 62, Laurette et Pierre J’aimerai savoir si nous avons les mêmes traits de caractères ou les mêmes comportements : Je suis hypersensible et j’ai besoin d’affection. Je garde une certaine distance entre moi et les autres, une certaine froideur. Je suis anxieux, Je garde mes émotions, Je somatise les conflits, je rumine et j’ai du mal à lâcher prise. A part ça je suis plutôt sympa.. ;
Ce qui m’a fait écrire sur ce blog outre les témoignages, c’est la vision des photos car c’est la première fois que je vois une K.P qui ressemble à la mienne surtout au niveau des mains du papa et le talon du bébé c’est exactement la même manifestation. C’est également la première fois que je participe à un forum et que je parle ouvertement de ma K.P . J’espère que l’on va pouvoir avancer ensemble.
J’aimerai bien vous montrer mes mains et pieds, je vais essayer de faire un blog et de publier des photos.
A bientôt
http://ma-keratodermie.blogspot.com/ pour les photos.
RépondreSupprimerCreavisio/natalie et pierre: malgres avoir utilisé diferents noms par erreurs nous sommes les memes personnes. Pierre le papa( dont vous voyez les fotos sur le blog) et creavisio/natalie c'est moi,a la maman du petit garçon dont vous voyez les fotos et femme de pierre.
RépondreSupprimerCeci dit, vous souhaiter a tous une bonne année 2013 et vous remercier pour vos commentaires. Jacky je trouve ça super d'avoir votre opinion et vos ressentis. Ici le but est de s'ecouter, de temoigner et non de juger. Mon mari a plus ou moins le meme caractere que vous (besoin d’affection,garde une certaine distance entre lui et les autres, une certaine froideur, anxieux,garde ses émotions, somatise les conflits, rumine..) c'est imprsessionant.il y a donc peut etre une piste a trouver dans ce sens là. Et pou le conflit de separation je vais creuser ça.je vais mener ma petite enquete sur la grand mere...mais il est vrai que j'ai eu moi meme un conflit 3 ans avant la naissance du petit (perte de mon papa). Trés traumatisant..peut etre que je lui ai transmis d'une certaine façon
Bonjour, je vois que Pierre a les mêmes traits de caractères que moi et je suis persuadé que tous ceux qui sont atteints de keratodermie ont aussi ces traits de caractères. Pas étonnant car notre peau est une couche protectrice qui délimite ce qui est à l’intérieur et ce qui est à l’extérieur. Notre peau est le miroir de notre vie intime, le prolongement de notre sensibilité intérieure. Notre peau, cette épaisseur c’est une barrière naturelle pour garder une certaine distance entre nous et les autres et donc notre intérieur est pareil. Notre dilemme : nous avons un grand besoin d’amour mais notre peur du contact suite à un conflit de séparation ou d’agression nous fait garder nos distances.
RépondreSupprimerSi l’on pouvait faire une table ronde a plusieurs keratodermie, parler de nous, de nos expériences, de nos émotions nous aurions l’impression de nous connaitre, d’avoir les mêmes comportements.
Je suis aussi persuadé quand changent nos vieux schémas mentaux, en cherchant le contact, en s’ouvrant aux autres, en ayant confiance en nous nous pouvons agir sur notre maladie. Aujourd’hui je travaille dans ce sens. Affaire suivre…………………
Pierre j’aimerais savoir si vous êtes hypersensible au niveau de toucher comme moi ou bien vous n’avez peu de sensations ?
Quelques fois j’ai des démangeaisons au niveau des mains, rarement au niveau des pieds et vous ?
Natalie je ne pense pas que le décès de votre papa soit la piste à privilégier, si on veut parler de transmission c’est flagrant que cela vient de Pierre. Je ne suis pas thérapeute mais trouver ce qui s’est passé : les pensées, les émotions, les conflits intérieurs des parents ou grand parents de Pierre qui n’ont pas été réglés. Moi je n’ai pas appris grand-chose de mes parents et grand parents, mais plus de mes oncles et amis d’enfance de mes parents. Les non-dits sont durs à révéler.
Si vous voulez allez plus loin dans le décodage faites-vous aidez par des professionnels.
A bientôt.
Bonjour à tous,
RépondreSupprimerJe "guettais" quotidiennement le blog mais je ne voyais pas de réponse et belle surprise ce matin... merci à tous pour vos réponses !
Jacky, j'ai regardé vos photos sur google + et je dois dire que vos mains et pieds sont identiques aux miens. En ce qui concerne vos interprétations et traits de caractères, je me reconnais fort bien voire même trop bien (ce qui est très étonnant). En effet, j'étais persuadée d'être atteinte d'une maladie génétique, aujourd'hui, beaucoup moins... Le plus étonnant et que j'ai toujours résumé la KP comme une protection (carapace) contre la vie extérieure (agression physique, mentale, échec...) Je rejoins donc Jacky. Est ce cela pour tout le monde ??
En même temps, 2 de mes enfants sont atteints de KP, pourquoi sont ils touchés eux aussi ?
La table ronde que propose Jacky serait très intéressante.
Merci encore pour avoir créé ce blog car il est rare de croiser sur son chemin des personnes porteurs de KP.
Bonne journée à tous et à bientôt de vous lire
Bonjour, Laurette je ne suis pas surpris que nous ayons les mêmes traits de caractères comme tous les K.P. Que vous ayez toujours pensé que votre KP était une carapace contre la vie extérieure est tout à fait juste, c’est exactement le rôle de ce symptôme.
SupprimerQu’est-ce qu’une maladie génétique ? C’est héréditaire en somme. Nos parents à travers leurs gènes nous transmettent leur patrimoine : couleur des yeux, morphologie, etc. Mais pas seulement : les pensées, les émotions et les conflits internes se transmettent aussi. Et si des conflits ne sont pas réglés il y a de fortes chances pour qu’il y ait transmission génétique, exemple : mon grand-père avait du diabète, mon père a du diabète et évidement j’ai du diabète. Tant que le conflit du diabète n’est pas réglé il y a de forte chance pour qu’il perdure de générations en générations.
Donc génétique vos enfants ont une Kp comme vous avez une KP et comme votre père et sœur par ce qu’il y a un conflit qui n’est pas réglé. Retrouver cette émotion qui a été vécu comme terrible qui n’a pas été évacuée par un membre de votre famille. Une fois identifié l’origine du conflit, il faut travailler sur l’émotion, pour changer le ressenti et se libérer.
Nous pouvons guérir réglant de ce conflit, ce fameux conflit de séparation que nous avons subi ou que nos parents et grands-parents ont subi.
Vous voyez bien que nous avons quasiment les mêmes traits de caractères, notre peau n’est que la partie visible de l’iceberg, la face cachée de notre maladie est à l’intérieure. C’est en changeant nos vieux schémas mentaux qui n’ont plus lieux d’être, en se détacher du passé que l’on pourra agir et se libérer. Facile à dire mais pas évident,
La médecine traditionnelle propose d’agir sur l’extérieur mais c’est sur l’intérieur qu’il faut agir. Appliquer des crèmes ça ne marche pas, pourquoi ? Par ce qu’on ne s’attaque pas au vrai problème. Quand on s’expose au soleil, notre peau pour se protéger fabrique de la mélamine, notre état de peau change et on bronze. Puis quand on est plus sujet au soleil, plus besoin de protection, plus besoin de bronzage, l’agression est passé notre peau retour son état d’origine. La KP c’est la même chose sauf qu’une croyance c’est installé en nous même si l’agression est passé depuis longtemps. C’est cette croyance qui pense que nous devons constamment nous protéger du monde extérieur, temps que nous ne nous ouvrirons par aux autres : nous conserverons ce bouclier, cette carapace.
SupprimerCommencer déjà par changer de comportement, cherchez le contact, faire confiance, se faire confiance, accepter l’amour des autres. Arrêtez de faire des supposions, de ruminer sans cesse, laisser les choses arriver naturellement. Vous allez voir cette ouverture au monde fait un bien fou. Moi je ne force au contact, une chose tout bête essayez quand vous faites la bise (à une connaissance bien sûr) de mettre simplement la main sur son épaule, pour moi c’est pas du tout naturel, j’ai énormément de mal et a l’inverse quand on me le fait j’ai l’impression d’être sur la défensif alors je m’efforce de l’accepter comme une marque d’affection (ce qu’elle est par ailleurs).
J’ai une petite question pour tout le monde, est ce que vous avez d’autres maux, des petites maladies qui appuie la KP ? Par exemple entre autre depuis 3 ans, j’ai des épines calcanéum aux talons. Le talon symbolise le passé sur lequel je m’appuie cela fait écho avec ma kp. Heureusement depuis quelques mois je n’en souffre plus.
A bientôt l’attente de vos lire.
Bonjour Jacky et bonjour à tous,
SupprimerJ'ai lu et relu vos commentaires et après réflexion, j'ai fait un lien avec mon grand père paternel qui a été confié à la DDASS tout bébé (abandon...). Mon grand père est décédé ainsi que mon père, je ne peux plus avoir de réponse sur cet "abandon" et surtout, savoir si la KP de mon grand père est apparu à sa naissance ou quelques temps après...
Jacky, vos réflexions sont très intéressantes et enrichissantes. L'ouverture vers les autres, la confiance, arrêter de ruminer etc... sont pour moi, des sujets à explorer et à mettre en pratique pour avancer et pas seulement pour la KP mais pour un confort de vie quotidien ! ^^ Je suis tentée par la méditation qui, je pense, ne serait que bénéfique.
En ce qui concerne "mes" maux, je suis touchée par la tachycardie paroxystique depuis mon adolescence, des ongles en "verre de montre", de fréquentes mycoses aux pieds (avez vous un/des remèdes ??).
Mille excuses pour ma réponse tardive, il m'a fallu digérer... et à bientôt de vous lire !
Laurette
Bonjour tout le monde
SupprimerLaurette c’est troublant mon grand-père a également été abandonné à l’assistance publique c’était en Italie. Sa mère la reconnu plus tard. IL a été placé dans une famille d’accueil. Cela veut peut être signifié que la KP a une résonnance avec un conflit d’abandon, ça serait une avancée dans la compréhension. Nous sommes deux avec une histoire d’abandon, cela peut être une coïncidence, mais si d’autres ont également une situation d’abandon alors cela confirmerait : kp = conflit séparation avec une tonalité d’abandon et on pourrait se concentrer dans cette direction.
Je lance un appel à tout le monde, Pierre et Nathalie, Pegk62 , Nanis, rechercher, réfléchissez et faites nous part si vous aussi vous avez vécu un abandon ou une situation vécu comme un abandon dans votre vie, dans votre famille.
Laurette une petite piste d’exploration : à quel âge précis votre KP est apparu ? Celles de vos enfants ? Celles de votre père et de sa sœur ? Je ne serais pas surpris qu’il y ai une corrélation. Et essayez de trouver à quel âge votre grand père a-t-il été abandonné et eu sa KP ? Tenez-moi au courant.
En ce qui concerne les ongles de verre et les mycoses, je me suis penché sur le sujet. J’ai effectivement des ongles différents, soulevé, épais, durs, carrés selon l’avis de ma fille mais pas en montre de verre. En regardant sur internet, révélations j’ai des mycoses aux ongles et il m’arrive d’avoir des mycoses entre les orteils (coupures a la base du petit orteil). C’est dingue, J’ai toujours pensé que ça fessait parti du package KP. Malgré qu’aujourd’hui je les trouve presque normaux : pratiquement plus d’épaisseur sous l’ongle qui le soulevait et le déformait je vais mettre des photos, vous pourrez juger. Je n’ai pas de tachycardie (je peux tous avoir, lol), je vais me renseigner, mais en général le cœur symbolise l’amour, la joie, la vie, la sécurité. La prochaine fois que vous avez une accélération des contractions de votre cœur, remarquer dans quel contexte, dans quelle angoisse et fait le lien avec une situation passée similaire notamment vers votre adolescence, c’est déjà un premier pas.
La méditation très bonne idée, tous les démarches pour apprendre à ce connaitre sont bonnes.
Voilà pour l’instant, je continue à chercher, j’attends de vos nouvelles à tous
Je viens de publier les photos des ongles et aussi de fissures aux talons que j'ai du mal a faire partir. Le lien :
Supprimerhttp://ma-keratodermie.blogspot.com/
Bonjour Jacky, bonjour à tous,
SupprimerEffectivement, nos histoires se ressemblent notamment sur l'abandon de nos grands pères, ce qui est très troublant ! Coïncidence ?? J'attends avec impatience d'autres témoignages comme vous, Jacky.
Concernant l'apparition de ma KP, elle s'est déclarée dès ma naissance avec des mains et pieds "bleutés/violacés" idem pour mes 2 enfants atteints, idem mon frère atteint lui aussi. Concernant mon grand-père et mon père, je ne peux répondre...
S'agissant de l'abandon de mon grand père, je n'ai aucun souvenir de discutions à ce sujet (sujet tabou ??). Mon père ne m'en a jamais parlé ouvertement. Ma tante pourrait peut être répondre à mes questions dans un futur proche.
Pour les ongles en verre de montre, c'est un pédiatre qui m'en a parlé il y a quelques années et m'avait envoyé à Necker pour explorer le sujet. La médecine donne une définition et des "remèdes" mais ne traite pas le fond, dommage. Je me suis penchée sur un site ce matin qui donne les différents types d'ongles (http://www.medecinealternative.com/chroniques/PROFIL%20PSYCHOSOMATIQUE.pdf) et notamment les ongles convexes (qui ressemblent aux miens), les définitions sont troublantes, à consulter.
Pour ma tachycardie, elle a débuté dans l'adolescence, devant une forte joie, un fou rire, etc... et s'est intensifiée dans les conditions de stress (examen, fatigue, angoisse...). Je "canalise" ou plutôt, je "gère" mes crises mais la douleur peut être terrible. J'ai fait le lien avec la cause mais l'effet est irrémédiable pour l'heure. Vous avez raison, dans tous les cas, la cause vient des sentiments et du ressenti. La méditation peut, peut-être, calmer voire même interrompre ce trouble.
J'espère que d'autres membres de ce blog prendront part à notre discussion,
A très vite de vous lire
Bonjour, a bien regarder mes ongles ils sont bombés. C'est un des aspect des ongles de verre d'après ce que j'ai lu. Laurette pouvez vous laissez un commentaire a ce sujet. Peut être pourriez vous nous monter vos ongles pour comparer.
RépondreSupprimerMerci.
J'ai laissé un lien sur mon dernier commentaire, allez lire ce document fort intéressant à mon sens sur les différents types d'ongles.
SupprimerJe vais prendre quelques photos très vite, ok.
Voici 3 photos de mes mains
Supprimerhttp://ma-kp.blogspot.fr/
Merci Laurette pour ce lien sur les ongles, très intéressant et révélateur. Cela confirme que les signes extérieurs de notre corps reflètent notre intérieur. J’ai bien regardé vos photos je trouve vos mains semblables aux miennes en moins accentuées et avec moins de squames. Je n’ai pas les ongles en montre de verre. Par contre ils sont striés, convexes et mycosés : c’est déjà pas mal. En ce qui concerne les mycoses j’ai trouvé quelques infos mais ça manque de recul, attention ne pas tout prendre pour argent comptant : les mycoses sont des champignons qui se nourrissent de kératine et comme nous faisons del’ hyper- kératine je ne suis pas étonné dans avoir, un peu comme le rémoras est au requin. Les champignons vivent aux dépens de la matière morte. Qu’en déduire ?
RépondreSupprimerSentiment d’être parasité par quelqu’un qui profite et se laisse porter.
Un deuil réel ou symbolique que l’on n’arrive pas a terminé
Phase de réparation nettoyage de la peau.
Comme les mycoses de mes ongles ont régressées et que je n’en souffre pas, je vais les surveiller. Pour vous Laurette essayez d’observer quand elles apparaissent et quand elles disparaissent. Pour les traiter, vous pouvez vous en débarrassé assez rapidement avec la prise d’un anti fongicide prescrit par son médecin : lamisil ( info à confirmer).
Je voudrais aussi conseiller un livre, il est tous petit mais tellement grand. Ce livre est formidable, magique : « Les quatre accord toltèques » de DON Miguel RUIZ. Ne vous arrêtez pas au premier chapitre qui est plutôt mystique et vous verrez….je n’en dit pas plus.
A bientôt.
bonjour, en effet j'ai moi rapidement écarté le coté génétique car pas trouvé de cas mais je n'ai pas toute ma généalogie..En tous les cas, je suis partie plus sur l'idée du traumatisme puisque mon Père est décédé lorsque j'avais 2 ans et très peu de mois après j'ai déclaré cette maladie. Il est décédé d'un accident de voiture se qui a été brutal surtout que j'étais toujours accroché à lui.Je pencherais donc pour l'idée de Jacky.
RépondreSupprimerA bientot
Bonjour et bienvenue Isazaz . Votre histoire confirme qu’un conflit de séparation est à l’ origine de la KP : pour moi cela ne fait aucun doute. Ce choc dramatique a du causé un stress insupportable, sans issu non prévu et dont le ressenti a été impossible à verbaliser, à partager, à évacuer. C’est uniquement dans ce contexte que la maladie (mal-dit) se déclare. Connaître son conflit ne suffit pas à guérir. La guérison réside dans le dépassement du conflit en changeant ses propres croyances. Je vous conseille vivement de consulter un bon thérapeute en décodage biologque.
RépondreSupprimerCôté génétique, nous avons vous comme moi une kp dite acquise et non héréditaire puisque nous ne l’avions pas à la naissance et qu’il n’y pas d’antécédent dans nos familles. Mais si nous avons déclaré une kp c’est très certainement que nous sommes très sensible aux séparations (tous ceux qui perd leur papa n’ont pas forcément une kp) on peut donc penser que génétiquement, historiquement il y a transmission. Il ne faut donc pas écarter cette piste.
A bientôt
Bonjour,
RépondreSupprimerComme vous je suis atteint d'une keratodermie palmoplantaire et ce depuis la naissance (quelques mois après ma naissance), j'ai 30 aujourd'hui et la maladie je l'ai encore. Comme vous j'ai consulté mais rien, aucun médicament ou procédure pour guérir la maladie. N'ayant jamais croisé quelqu'un avec la même maladie je me suis toujours dis que je devais être le seul (mes parents ainsi que mes frères et soeurs ne l'ont pas, personne dans l'historique de notre famille ne l'a / l'a eu...)...Heureusement elle n'est pas douloureuse, enfin presque le sport devient compliqué, je ne peux pas courir tous les jours par exemple ou jouer au golf fréquemment mes mains et pieds étant très sensibles. J'ai grandit avec les questions interminables "c'est quoi" et ça continue, avec les filles c'est compliqué aussi, j'ai eu des petites copines mais le complexe est là, je ne vais pas vous mentir en vous disant le contraire, ceci-dit je remercie dieu de mon bon état de santé, je mène une vie heureuse et normale; mais je vous avoue que je rêve d'avoir des mains normales....En ce qui concerne vos enfants pas d'inquiétude ils grandiront normaux, auront des amis etc...ce n'est pas une maladie handicapante et elle ne pose aucun danger pour la santé de votre fils... (j'avais les mêmes petites mains que votre fils...j'en ai pleuré quand j'ai vu vos photos)...
Quant à vous Jacky vous avez certe une keratodermie mais la votre est acquise et non héritée il existe donc une différence et la votre peut être traitée je pense, aussi après avoir vu vos photos cela ne me semble pas très grave, celle que j'ai est pire que la votre.
bref ça fait du bien (c'est de le dire mais c'est vrai) de savoir qu'on est pas le seul à vivre cela, et vos partages et témoignages font beaucoup de bien.
Bonjour kmgolf , heureux de vous compter parmi nous. L’avis que vous portez sur ma kp me réjouit, effectivement elle n’est plus si grave depuis aout 2012. Je pensais même avoir guéri, mais en réalité une grosse amélioration (voir messages précédents).Mais ça n’a pas toujours été le cas, mes mains avaient l’apparence de celles de pierre. Reconnu handicapé a 25 %, j’avais obtenu un reclassement professionnel de la part de la COTOREP. Je n’ai jamais pris de photos avant, dommage. Je n’ai trouvé pour l’instant qu’un bout de pouce photographié que j’ai comparé avec celui d’aujourd’hui…, à vous de juger http://ma-keratodermie.blogspot.com/. Pour vous donner une idée dévisser le bouchon d’une bouteille m’était impossible, serrer était très douloureux.
SupprimerIl existe plusieurs variétés de kp : diffuse, focale, ponctuée, héréditaire, acquise, génétique, etc., avec des lésions différentes plus prononcées chez les uns que chez les autres. Mais à l’origine et les témoignages de ce blog nous le montre nous souffrons tous d’un conflit de séparation. Je suppose que plus on a été marqué par ce conflit, plus on s’enferme, plus on se protège et plus les traits de la kp sont importantes. L’amélioration de ma kp je la doit uniquement au décodage biologique de mes conflits de séparation et je suis sûr de ne plus revenir en arrière et que la guérison totale viendra si je solutionne le conflit qui est à l’origine de la kp. Et je pense que tout le monde peut guérir.
Observez votre peau, il y a des périodes ou on a moins de squames, plus de souplesse et au contrait tout d’un coup bing la paume s’épaissit, la peau fend, les fissures apparaissent. Pourquoi ? A chaque fois que vous avez une poussée regardez quelques jours en arrière et vous trouverez une situation de stress. Il faut savoir qu’en temps normal le renouvellement de la peau à un cycle de 28 jours, sauf si on est blessé comme une coupure : les cellules sont produites à un rythme beaucoup plus rapide pour réparer. Nous, nous avons un prolifération de kératinocytes ( cellule de kératines) ces nouvelles cellules sont créées et poussées vers la surface à un rythme effréné cycle de 3 à 9 jours, elles s’accumulent et forment les squames blanches, épaississement de la couche cornée. Ces cellules qui n’ont pas toutes leur propriétés puisque quelles ont migré trop vite, combinée avec une forte épaisseur provoque des craquelures et fissures. Les kératinocytes ont le rôle de barrière protectrice face à l’extérieur, c’est la solution d’adaptation à une trop forte agression : Comme j’ai souffert et que je ne veux plus souffrir je crée une barrière pour ne plus être touché. Nous avons tous la même maladie, après cette une question d’échelle plus j’ai besoin de protection plus j’aurai de squames.
SupprimerIsazaz je viens de lire votre post écrit sur la KP du papa et vous dites que vous aviez des lésions autour des lèvres, aux genoux et aux coudes. C’est très intéressant, je me permets de vous poser quelques questions : Autour des deux lèvres, les mêmes lésions que sur les mains, ? Sur les deux genoux ? Aux coudes,dans le pli ou à l’extérieur ?
Jacky quel type de traitement suivez-vous?
RépondreSupprimerBonjour
RépondreSupprimerKmgolf je ne suis aucun traitement. J’ai fait un décodage biologique, 3 consultations avec un professionnel. Aujourd’hui j’ai des résultats que je n’ai jamais eu avec aucun médicament ni aucune pommade et j’encourage tout le monde à essayer le décodage biologique. Que risquez vous ? Perdre un peu d’argent. Combien en avez-vous perdu avec les dermatologues ? Et avec les pommades? Et quelles perspectives nous offre la médecine traditionnelle ? Aucunes. Je ne dis pas que vous allez guérir mais c’est une autre approche, au pire vous aurez fait un bon travail sur vous. Je ne peux pas rentrer trop dans les détails du décodage car je ne suis pas un thérapeute, juste un patient qui a vécu une belle expérience.
Bonjour,
RépondreSupprimerTout d'abord un grand merci pour ce blog car on se sent un peu isolé avec cette chose que personne ou presque ne connait et aucun traitement existant !
C'est pas que je vive mal mais c'est quand même très contraignant au quotidien . Par chance aucun de mes 2 enfants ne l'a . Pour ma part je me ponce les mains tous les jours avec une pierre ponce à sec vite fait ou la peau bien détrempée dans un bain quand j'ai le temps et 1 fois par semaine je me passe la ponceuse électrique sur les pieds et les mains dans mon garage en n'oubliant pas d'hydrater au maximum après car autrement la peau étant plus fine elle sèche et craque . J'ai des crevasses sur les pieds d'une année sur l'autre mais en mettant de la crème elles ne saignent que rarement .
J'ai 40 ans et je suis née avec une Kératodermie palmo-plantaire . C'est ma mère qui me l'a transmise, qui l'a elle même eu par sa mère et celle ci par son père . Avant le père de ma grand mère on ne sait pas ! Tous les enfants de ma grand mère ont on sauf 1 on ne sait pas pourquoi ! On a également tous les ongles bombés et légèrement striés . Ma question si quelqu'un peut y répondre c'est : dois je faire une biopsie cutanée ou plutôt un décodage biologique . Et surtout où et par qui le faire sur Bordeaux ?
Merci d'avance .
Bonjour Karine, et bienvenue au club des KP.
RépondreSupprimerPour répondre à votre question la biopsie cutanée, ce petit prélèvement de peau est un des moyens pour diagnostiquer quelle kp vous avez : connaître sa classification. On appelle cet examen, l’aspect histologie (étude des tissus). Mais il y a d’autres examens pour classifier une KP. Si votre kp n’est pas classifiée vous pouvez toujours vous rapprocher d’un spécialiste.
Poser une classification sur sa kp est très important cela permet de connaître tous les effets et toutes les conséquences de la kp , et aussi de comprendre le mode de transmission reçu par nos parents ainsi qu’à nos enfants: selon le type de KP il y aura soit transmission autosomique dominante ou récessive avec plusieurs cas. Cela peut notamment répondre à nos interrogations : pourquoi j’ai une kp et pas mon frére ? Pourquoi mes enfants ne sont atteints ou sont atteints ?
Le décodage biologie quant à lui ne pose pas de diagnostic, c’est une approche différente de la maladie, voir explications plus haut.
Je suis désolé mais je ne connais pas de spécialiste en dermatologie sur Bordeaux. En ce qui concerne le décodage biologique allez sur ce lien http://www.bio-scala.fr/contactez-nous/ Demandez à Mireille et Hervé si ils connaissent un bon thérapeute sur Bordeaux.
Merci beaucoup pour ses infos, je vais essayer de trouver le temps pour faire une biopsie cutanée après je verrai bien ... ça sera déjà un grand pas pour moi ! Merci encore ;)
SupprimerBonjour a tous, je ne pensais pas au depart quand j'ai crée ce blog avoir autant de témoignages! c'est vraiment super que tout le monde communique. Mon fils a trois ans dans quelques semaines, je pense que je vais actualiser les photos. Il vient de rentrer en maternelle...je ne l'ai pas preparé parce que je pensais que la premiere annee ce n'etait pas necessaire mais du coup en vous lisnt je me dis que ça ne coute rien! pour la biopsie je ne l'ai pas faite, y a t'il un age? 3 ans c'est tot non? Bref...bienvenue au nouveaux venus Karine,kmgolf, Isazaz...
RépondreSupprimerj'ai presque l'espoir de me dire que plus il y aura de personnes connues avec cette maladie, plus les chercheurs se pencheront sur la question et trouveront un remede..
Pour les mycoses..bien secher les pieds et entre les orteils au sechoir apres la douche / Bain. Notes vous des ameliorations a la mer? Mon mari et mon fils oui..
Bonjour, je reviens à vous en ce qui concerne la biopsie cutanée. Il ne faut pas focalisé sur cet examen. C’est un examen parmi bien d’autres pour classifier la KP. Le plus important est de rencontrer un spécialiste en KP qui lui recherchera la classification comme par exemple : date d’apparition, forme de lésions, maladies associés, mode de transmission, prise de sang et bien sûr biopsie. Je suppose que selon l’âge(enfant) les examens sont adaptés. Pour ma part un prélèvement de peau a été réalisé car le médecin avait un doute de diagnostic. Consulter un spécialise en KP et lui décidera des examens selon un protocole. Pour moi aussi l’eau de mère me fait du bien, elle me gomme les peaux mortes. A bientôt et bonne rentrée scolaire au petit bout.
RépondreSupprimerbonjour, un changement pour moi, je suis allé voir un geno dermato à Paris. Le professeur m'a aussi conseillé de faire une biopsie suivie d'une analyse génétique pour identifier le type de KPP que j'ai et son éventuel mode de transmission. Elle m'a aussi prescrit une crème à base d'urée et d'autres ingredients (c'est une préparation à la pharmacie et non une crème en vente....) puis elle m'a mit sur un traitement d'acitrétine (soriatane) de 10 mg le premier mois (que je viens d'achever) puis de 20 mg / jour (que je viens de commencer) pour l'instant les résultats du traitement ne sont pas visible. Je vous tiendrai de l'evolution de mon cas et je vous conseille vivement d'aller voir un geno dermato (le mien est le professeur BOURRAT EMMANUELLE à l'hôpital saint louis de paris, j'ai fait le déplacement pour aller la voir).
RépondreSupprimerBon courage à vous tous!
Bonjour, comment c'est passé votre traitement? Des nouvelles?
SupprimerBonjour a tous, connaissez vous quelqu'un sur Bordeaux?
RépondreSupprimerUn specialiste en KP?
Je voudrais profiter de la fin de l'année scolaire pour l'emmener voir quelqu'un et eventuellement faire cette fameuse analyse genetique.
J'ecris car depuis noel, mon fils presente des ampoules au pieds. Le podologue nous a parlé de mycose, les traitements n'ont rien donné...la dermato nous a dit que tout venait de la sudoration des pieds. Donc achat de nouvelles chaussures en cuir, talc tous les matins..bref... pas d'amelioration et ce matin, deux petites ampoules sur les mains... J'espere qu'il ne s'agit pas d'une nouvelle forme de KP qui developerait des ampoules..car là du coup c'est vraiment contraignant car elle finissent pas exploser et ça laisse des plaies.
La rentree du petit c'est bien passée et l'année scolaire aussi. Pour l'instant tout va bien, hormis les ampoules qui vienennt d'apparaitre. L'un de vous a t'il eu dejà ça?
bonjour moi aussi atteint d'une keratodermie palmoplantaire hérédité venant de mon père via sa mère
RépondreSupprimerj ai 2 enfants qui l'ont
pouvez-vous me donnez des conseils
Merci
Bonjour a tous,
RépondreSupprimerPetra, moi je suis pas du tout bricoleur, c'est vrai que c pratique pour l'épaisseur pour pas se blesser, mais niveau dextérité la kp m'handicape pas mal.
Depuis 2 ans, moi (39 ans) et mon fils (8 ans) avons beaucoup de démangeaisons aux pieds, et depuis peu moi sur la main droite.
Seul point positif j'ai l'impression que sur ma main la kp pousse beaucoup moins voire même elle commence a disparaître (mais ça gratte beaucoup)
Avez vous deja eu cela ?
A bientôt.
Bonjour,
RépondreSupprimerPlus de nouvelles depuis plusieurs années.
Avez-vous les uns ou les autres trouvé des évolutions à cette maladie ?
bonjour, j'avais gardé votre lien en favori, j'ai moi même aussi la KP et ne l'ai pas transmis à mes deux garçons.
SupprimerCe commentaire a été supprimé par un administrateur du blog.
RépondreSupprimer