Psychologie

Enfant / parents: Vivre avec la Keratodermie Palmo plantaire

Dur dur de répondre a son fils quand il vous demande: maman pourquoi j'ai pas des mains comme les autres? Moi je veux des mains comme toi...

Que répondre quand il vous dit, est ce que quand je serais grand ça partira?

Encore plus difficile de répondre a un enfant de 5 ans quand il dit: Et quand je serais mort, ça partira?

C'est sur, ce n'est pas un cancer, ce n'est rien de trés grave, c'est plus esthétique qu'autre chose...on relativise..mais en tant qu'adulte difficile d'avoir les mots pour apaiser.
 
Difficile de voir les autres enfants ne pas vouloir tenir la main de son enfant, ne pas vouloir faire la ronde...

Impossible de ne pas se projeter et penser aux futures petites copines, aux amis...aux déceptions...

Mais comme dit mon mari, finalement, cette maladie permet de faire le tri. Ceux qui "passent outre" sont finalement des gens bien, qui ne s’arrêtent pas qu'a l'aspect.

Il faudra attendre de grandir un peu pour dépasser le stade ou les enfants sont assez méchants avec la différence. Grandir pour se rendre compte qu'il y a pire. Grandir pour se rendre compte que l'aspect ne doit pas nous conditionner. Grandir pour se rendre compte que finalement, cette différence nous rend encore meilleurs, plus humains et plus sensibles.

Etat d'avancement Keratodermie Palmoplantaire - A 4 ans

État d'avancement: de plus en plus de "corne" sur les mains et sur les pieds mais supportable jusqu’à aujourd'hui, pas trop de contraintes physiques hormis hydratation quotidienne (toujours "dexeryl", un pot de "nivea" a l’école pour après les activités manuelles) et toilette difficile a faire sur les mains après une séance de peinture!

Depuis Janvier 2014: Problème apparu. Petites ampoules qui apparaissent régulièrement aux pieds, remplis de liquide transparent comme de l'eau.

Traitement:
Visite chez un podologue, il nous a donné une crème contre les mycoses "amicor" a mettre tous les soirs et une crème a la cortisone (diprogenta) tous les matins. pendant un mois. ça ne s'est pas amélioré.Surtout ne pas percer les ampoules!

Visite chez un dermato: Nous a conseillé chaussettes en coton, chaussures en cuir, pas de baskets et talc tous les matins sur les pieds. Hydratation avec "Avene - Cicalfate". Il faut percer les ampoules et désinfecter a la "betadine".A dit que c’était du a la sudation du pied et non a une mycose comme le podologue
Pas d'amélioration, au contraire, ça commence sur les mains!

Nous sommes angoisés que ce ne soit "une autre forme" de KP, bien plus envahissante et problematique que celle du papa. Le petit se gratte toute la journée, a mal en posant le pied par terre des fois...

Deuxieme visite chez un autre dermato:
Nous propose de mettre  de la cortizone sous forme de pomade pendant un mois tous les soirs sur les pieds et les mains. Plus exactement "diprosone", et d'emballer les pieds et mains dans film plastique etirable. Hidratation avec crème "bioderma" tous les matins. Et utilisation d"AERIUS" qui ne donne rien.
Le traitement fonctionne bien au niveau de l'aspect des pieds et des mains mais les ampoules persistent et le grattage aussi.

Visite chez un dermatologuie spécialiste en keratodermie palmoplantaire à Toulouse (Larrey) :
Nous propose une fois de plus la cortisone mais cette fois-ci "Dermoval", trés forte a mettre durant un mois et continuer si les symptomes persistent. Nous dit que ce n'est pas une cortizone adaptée a l'age de l'enfant mais de ne pas avoir de crainte car a cause de sa couche epaisse de corne, le produit ne "passe" pas entierement...Nous notons egalement une amelioration de l'aspect (voir nouvelles photos) mais dés qu'on arrete le traitement les "ampolues" revienent et le gratage aussi. On la rapelle pour savoir si on doit poursuivre apreés deux mois de cortizone et la secretaire nous dit de continuer. En ce moment nous alternons les mois avec et sans cortizone...Cet été, nous avons meme utilisé "atarax" sous notre iniciative pour tenter d'atenuer le grattage... Mais ce n'est pas un remede miracle.

Amélioration de l'aspect même si le problème persiste

Keratodermie palmo plantaire du fils

 Age: 2 ans aujourd'hui, pas de traitement en cours sinon tenter de vivre avec et esperer que ça ne posera pas trop de problème dans sa vie d'enfant et d'adulte...

Age: 6 mois au moment des photos

Historique:
détecté vers les 3 mois, aucun traitement en cours. A la naissance on ne voyait rien...C'est apparu petit a petit. Sur les mains ça s'accelere assez vite. Maladie peu connue.
Keratodermie plus severe sur les mains que sur les pieds.
Actuellement, c'est un bebe calme qui ne pleure quasiment pas et la keratodermie palmo plantaire n'a pas l'air de le gener pour le moment (il ne se plaint pas quand on lui touche les mains ou les pieds). Pour l'instant il ressent encore les chatouilles sur les pieds..sur la voute plantaire il n'y a pas encore de keratodermie.
a 18 mois, la keratodermoie est bien implantée, même sur la voute des pieds. Il peut avoir quelques crevasses. Il n'aime pas qu'on lui mette de la creme. Pas de cheveux laineux

Antecedents: Grande soeur de trois ans ne présente pas cette maladie mais une intolerance a l'oeuf et aussi une peau atopique. traitement de la peau atopique par creme cortisone locatop. Papa avec keratodermie palmo plantaire. Le papa est originaire d'Agen.

Traitement actuel: hydratation quotidienne avec dexeryl sur pieds mains et corps.


NOTE:
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AUTRE ONGLET SUR LE COTE DE LA PAGE (archives du blog) POUR VOIR LE PAPA

cheveux

mains

ongles pieds

ongles mains

Keratodermie palmo plantaire du papa

Age: 33 ans

Antécédents familiaux: aucun a notre connaissance

Historique:
keratodermie palmo plantaire a la naissance, la maladie n'était pas connue dans sa famille. Aussi loin que possible ou ils ont remonté ils n'ont trouvé personne dans la famille présentant cette maladie.Allant de dermatologue en dermatologue, a "laissé tomber" les traitements (préparations et crèmes avec urée, mettre des gants par dessus la crème la nuit). Maladie pas trés handicapante. Le seul gros inconvénient est un manque de sensibilité évident et des crevasses / fissures qui se forment l'hiver, ponctuellement des démangeaisons type mycose a la jonction de la peau "normale" et le début de la keratodermie. Il y a une nette amélioration l'été pour les pieds quand les pieds sont a l'air libre et avec l'eau de mer. Il vit trés bien avec et ne presente pas d'autres problèmes hormis esthétiques. A l'époque on lui a dit qu'il n'y avait pas de traitement miracle, juste poncer et hydrater au quotidien. Un professeur de Toulouse lui avait dit que ses futurs enfants avaient un risque d'avoir cette maladie de 1/4. La petite fille (actuellement 3 ans) ne l'a pas eu mais le petit oui (6 mois). Pas de cheveux laineux

Traitements effectués: Crèmes a base d'urée, vitamine A acide,

Dermatologues et professeurs rencontrés: Professeur Bonafé (Rangueil, Toulouse)

Traitement actuel: poncer et hydrater un maximum, crème akileïne, lab.asepta (pieds très secs, deshydratation severe) qui est efficace, crème cicaleïne baume mains pieds et poudre Daktarin pour les mycoses.

ongles mains

Les ongles

palme plantaire

Les pieds

paume main

Les doigts